מסע אישי
שי קסל
שי היא משפחה. אני מכירה אותה מאז שנולדה, תינוקת ואחר-כך פעוטה מתוקה עם עיני תכלת.
שי חולה בפיברומיאלגיה. "המחלה השקופה", קוראים לתסמונת הזו, שדנה אנשים (בעיקר נשים) לחיים רוויי כאב. כלפי חוץ הם נראים כמו כולנו. חיצוניותם אינה מסגירה דבר. אינה מגלה את המאמץ האדיר, הסיזיפי, שלהם לבצע את הפעולות היומיומיות הפשוטות ביותר.
שי היא רקדנית מחוננת שנאבקת היום על כל תנועה, ועדיין יש לה את זכות הבחירה. או כמו שהיא אומרת: "בחיים לא תמיד אתה בוחר את הסיטואציות שאתה נקלע אליהן – אבל תמיד אתה בוחר איך להתנהל בתוכן." והיא בוחרת בכל יום מחדש: לחייך, להילחם, לקדם בכל מאודה את המודעות הציבורית והאישית למחלתה, לתמוך בחולים אחרים.
היא נדירה, שי. זה הסיפור שלה.
אז מי את?
שי, בת 22, חולת פיברומיאלגיה ("דָאֶבֵת השרירים"), עד לאחרונה הגדרתי את עצמי קודם כל כרקדנית. כרגע נלחמת בשביל להוציא טוב מכל דבר ויודעת שבמלחמה שלי לחיים אני אנצח.
ספרי לי על העשייה שלך.
אני פעילה למען קידום המודעות בארץ למחלת הפיברומיאלגיה – מחלת כאב כרונית הנגרמת משיבוש בהולכת הכאב ועיבודו במערכת העצבים המרכזית שבמוח. תסמיני המחלה רבים: כאב, תשישות ועייפות, תחושות נוירולוגיות שונות, רגישות יתר לכל, מערכת חיסונית חלשה ועוד. ביחד עם שתי חברותיי דלית שמואלי ונטע קובלסקי הקמנו את "המחלקה לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה", אתר אינטרנט (fibrosite.org.il) ודף פייסבוק המרכזים את כל המידע על המחלה, ואת אפיקי התמיכה הקיימים עבור החולים. בימים אלה אנו נמצאות בשלבים האחרונים בתהליך ההקמה של עמותת "גוונים של סגול" לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה בישראל.
שורשים, נופי ילדות, מה את זוכרת?
נולדתי וגדלתי בירושלים, הבת הצעירה במשפחה בת שלושה ילדים. אבי הוא עו"ד בעל משרד עצמאי. אמי היא אשת חינוך. לאחר שנים רבות במערכת החינוך, היא משמשת כיום כמנחה במנהל הפדגוגי של משרד החינוך. אחי הבכור סיים לימודי משפט וממשל במרכז הבינתחומי בהרצליה. כיום הוא מתגורר בניו-יורק. לאחרונה עבר את מבחני ההסמכה לעיסוק בעריכת דין בארץ וגם בארה"ב. אחותי, בוגרת תואר ראשון בתקשורת ותואר שני במנהל עסקים משמשת כעורכת חדשות החוץ בתכנית הטלוויזיה "ערב טוב עם גיא פינס".
הייתה לי ילדות שמחה. כבת הזקונים במשפחה נהניתי מהורים בשלים ומנוסים. הם נהדרים, ההורים שלי: שופעי הומור, חמים וטובי לב לאין שיעור. החיים שלי היו עטופים באהבה, דאגה וטיפוח, וגם באפשרות לצמיחה וביטוי אישי.
אמא ואבא שלי הם אנשים משפחתיים מאוד. שניהם באו ממשפחות קטנות וחשוב היה להם לטפח את המשפחה הגרעינית והמורחבת. גרנו בשכונת בית-הכרם, בסמיכות להוריה של אמא, ולאמו של אבא. הסבא והסבתות שלי היוו חלק משמעותית מימי ילדותי וגם מחיי כיום. הם היו מעורבים בחיי באופן יומיומי, חלק מההתנהלות השגרתית בביתנו. ביתם תמיד היה פתוח עבורי, ואת פני קידמו חיבוק ונשיקה, אוכל טעים והידיעה הברורה כי אני משמעותית ואהובה מאוד.
בגיל 4 התחלתי ללמוד בלט. זה בא ממני. בביה"ס היסודי שבו למדו אחי ואחותי היו קונסרבטוריון ולהקת ריקוד ושם למדתי. מכיתה א' השתייכתי ללהקת "הורה אפרוחים בית-הכרם" הריקוד תפס חלק משמעותי משעותיי והפך למרכז חיי. מגיל צעיר הייתי ילדה עסוקה מאוד: מביה"ס הייתי הולכת לרקוד, עוברת לפעולה ב"צופים" ואז חוזרת לביה"ס לרקוד שוב. כך במשך שנים. הורי אפשרו לי המון עצמאות. כבר מכיתה ג' נסעתי לבד לחו"ל כדי להופיע.
עם סיום ביה"ס היסודי התקבלתי ללימודים במגמת המחול בתיכון "האקדמיה למוסיקה" בירושלים. נכנסתי לשגרה תובענית מאוד, מבוקר עד ערב: לימודים, פעילות ב"צופים" וחמישים שעות שבועיות של ריקוד לסוגיו: מודרני, קלאסי, פולקלור וכד'.
במקביל רקדתי בלהקת "הורה ירושלים" (הלהקה העירונית הייצוגית). הלהקה הזו הייתה עבורי הרבה יותר מסטודיו שבו רוקדים. "הורה ירושלים" הייתה ועודנה בבחינת משפחה ובית עבורי ועבור יתר הרקדנים. במסגרת זו טסתי פעמים רבות להופעות בחו"ל.
הורי, הסבתות והסבא שלי פעלו, כולם, כמערך תמיכה מאוחד ומשומן, שנועד להקל עלי ולתת לי את הכלים להמשיך בשגרה אינטנסיבית זו. הם הגיעו לכל הופעה (כך גם דודתי ובני הדודים שהגיעו מתל-אביב), ולעיתים קרובות נכחו גם בחזרות. ידעתי כי הם גאים בי מאוד.
לצד היכולת שלי לממש את אהבת הבמה והתשוקה שלי לריקוד, היה הכאב דייר של קבע בחיי. מגיל צעיר מאוד, החיים שלי מלווים בכאב. זה החל בכאבי ראש, והמשיך לכאבים נוספים. רקדניות סובלות תמיד מכאבים, וכך עבר זמן עד שהבנו כי משהו כאן חורג מהרגיל.
בתום התיכון התגייסתי לצה"ל ושובצתי לשירות ביחידת דובר צה"ל. בשנת 2013 (בתוך תקופת השירות הצבאי), לאחר שנים של בדיקות, אבחונים וטיפולים ניתנה לי האבחנה: אני חולת פיברומיאלגיה. עם האבחנה הגיעה "מתנה" נוספת: שחרור מוקדם מהצבא.
למרבה האירוניה, האבחנה היוותה עבורי סוג של הקלה: לאחר שנים שבהן הרגשתי כמו רכב מקולקל שלוקחים אותו שוב ושוב למוסך ולא מצליחים לאתר מה הבעיה שלו, סוף-סוף היה לבעיה שלי שם, והייתה גם אבחנה כי מדובר במחלה אחת מוגדרת, ולא בפגיעה רב מערכתית. מאותו היום אני מתמודדת עם החיים בצלה של מחלת כאב כרונית. בתוך קבוצת חולי הפיברומיאלגיה יש רמות שנות של המחלה. המחלה שלי נמצאת בדרגת חומרה גבוהה מאוד.
פיברומיאלגיה מכונה "המחלה השקופה" או מחלה "עיוורת": החולים בה נראים לסובבים אותם כאנשים בריאים. למחלתם אין ביטוי חיצוני. למדתי שאנשים מסוגלים להתמודד בקלות עם אדם שמחלתו נראית לעין או עם אנשים בריאים. קשה להם מאוד להכיל מצבים שהם "באמצע".
על-אף שהמחלה אינה נראית לעין ממבט ראשון, יש לה תסמינים ברורים: החולים בה סובלים מכאב כרוני ברמות שהן מעל ומעבר לידוע ולרגיל. כל מכה קטנה, כל זעזוע מתפרשים בגוף כסוג של טראומה, וגורמים לכאב מתמשך.
אני קמה בכל בוקר עם מעין "סל של כפיות", שהוא דימוי לסך כל הכוחות שיעמדו לרשותי באותו היום. קימה מהמיטה היא "כפית" אחת. צחצוח שיניים הוא "כפית" נוספת. עלייה במדרגות היא "כפית" מאתגרת במיוחד. להתלבש, להכין קפה, להסתרק, להתאפר, להתארגן ליציאה, כל אחד מאלה הוא "כפית" בפני עצמה, וחשוב לדעת להשתמש בהן נכון, כדי שהכוחות לא יאזלו לפני סוף היום.
למדתי לתכנן "כפיות": אם אני יודעת שמתוכננת לי יציאה מהבית, פגישה וכד', סדר "הכפיות" שלי יתוכנן כבר מהערב והלילה קודם. כל צעד מתוכנן בקפידה כדי שניתן יהיה (בשאיפה) לבצע אותו. אך לא תמיד אני יכולה לתכנן. אני אף פעם לא יודעת לאיזה בוקר אקום מחר. לעיתים "הכפיות" שלי אוזלות באמצע היום, לעיתים הן לא קיימות עוד מתחילתו, משבשות כל אפשרות לניהול של אורח חיים תקין ונורמלי, להתחייבות לטווח ארוך. מנערה עסוקה מאוד ופעילה מאוד גופנית, שלוח הזמנים שלה מתוכנן לפרטי פרטים ולטווח ארוך, הפכתי לאישה צעירה שאין לה היכולת לתכנן כמעט דבר.
מרגע שאובחנתי החלה עבורי, למעשה, התמודדות משולשת: עם הכאב, עם ההגדרה של חולה כרונית ונכה, וביחד עם שני אלה – עם הצורך הבלתי פוסק להוכיח לממסד הרפואי והביטוחי שאני אכן חולה.
תחום הטיפול בכאב מצוי בארץ ממש בחיתוליו. דבר זה מקשה מאוד על החולים בקבלת האבחנה ובבחירת סוג הטיפול המתאים להם. לעיתים קרובות מגיעים חולי פיברומיאלגיה לרופאים כדי לקבל תשובה, ואין. לרופאים פשוט אין מספיק ידע על המחלה הזו. המראה ה"נורמלי" לכאורה של החולים והיעדר תסמינים גופניים נראים לעין, מקשים מאוד. לעיתים קרובות אנחנו נדרשים להתמודד עם החשד שמקור הכאב הוא נפשי, שאנחנו "מזייפים"…
כדי לקבל את הסיוע והתמיכה הדרושים לנו, אנחנו נדרשים לעבור בדיקות רפואיות כואבות ומשפילות, שכל מטרתן להוכיח כי למעשה אנו מתחזים. אין לי די מילים כדי לתאר כמה זה מתסכל, מכעיס ובעיקר מתיש. אנחנו מבזבזים כוחות יקרים שאין לנו, במקום להתרכז בטיפול, בשיקום, בניסיון להחלים.
וקורה גם שיש לנו מחלות שאינן קשורות באופן ישיר לפיברומיאלגיה, אך במקרים רבים הרופאים מייחסים את התסמינים מהם אנו סובלים למחלה "הראשית", שלנו. ידוע לנו על מקרים רבים, שבהם לא מאובחנות בזמן מחלות שונות אצל חולי פיברומיאלגיה – טעות אבחונית עם פוטנציאל קטלני.
בנוסף, תחום הנגישות בארץ לוקה מאוד בחסר. מקומות רבים אינם נגישים לנכים ולסובלים ממגבלות תנועה. כל הגעה אליהם היא מאתגרת במקרה הטוב, ובמקרים אחרים הופכת לבלתי אפשרית.
למדתי, שבסופו של יום אני צריכה לנהל את המחלה שלי בעצמי. להבין מה הכי טוב בשבילי, איך למצוא את האיזון והמינון המתאים בכל דבר. נזקקתי לשנים של ניסוי וטעייה על-מנת הגיע למצב שבו ניתן בכלל להקל על הכאב שלי. כיום אני מטופלת בקנביס רפואי. בזכות טיפול זה אני יכולה לראות את "הכפיות", שלי בבוקר, ולבחור באיזה מהן אני משתמשת היום. ללא הקנביס, עוצמת הכאב היא כה גדולה, עד שאינה מאפשרת לי לקום מהמיטה, לעיתים אפילו לא לדָבֵּר. לאורך השנים אני מטופלת גם ברמה הנפשית.
מחלה כזו מערבת, בהכרח, את כל בני המשפחה ומצריכה שינויים בהיערכות היומיומית. כחלק מההיערכות זו עברנו, הורי ואני, לגור בתל-אביב. מזג האוויר כאן טוב לי בהרבה מהקור הירושלמי. ההורים שלי מגויסים 24/7 לסיוע ולתמיכה בי. גם אחי ואחותי הם חלק מהותי ובלתי נפרד ממארג חיי. אני קשורה אליהם באהבה גדולה וגאה בהם מאוד.
המחלה שלי היא מציאות שנכפתה עלי. אך לאחר שהוכרתי כחולה, הבנתי פתאום שדווקא בתוך המצב הקיצוני הזה יש לי הרבה אפשרויות בחירה.
זה לקח לי כמה חודשים, אבל מהר מאוד בחרתי בחיים. בחרתי לחיות עם חיוך. הבנתי שאני מאוד אוהבת את החיים ואני לא מוכנה לוותר. שבתוך הסיטואציה הקשה מאוד והכואבת מאוד (תרתי משמע) שלתוכה נקלעתי, יש לי שתי אופציות: לשכב במיטה ולבכות על מר גורלי, או להבין את המחלה שלי (קראתי ולמדתי המון), כדי להיאחז בדברים רציונליים במקום בחוסר הוודאות שליווה אותי קודם. כל עוד יש לי דברים רציונליים שניתן להיאחז בהם, מבחינתי יש לי אור בקצה המנהרה.
המכה הקשה ביותר עבורי, הייתה ההבנה שלא אוכל להמשיך לרקוד. לאורך שנים רבות היה הריקוד הציר המרכזי שהניע את חיי. עולם הריקוד היה עבורי מקום מחבק של הצלחה מקצועית, חברתית ואישית. האופק מבחינתי היה ורוד. ייעדתי לעצמי עתיד של רקדנית מקצועית וידעתי שאני מוכשרת וחזקה מספיק כדי לעמוד בכך. את כל אלה איבדתי.
ויחד עם זאת, אני מסוגלת לראות כאן גם את היתרון. שנות הריקוד הארוכות הביאו אותי אל המחלה כשגופי חזק, והמנעד התנועתי שלי הוא עדיין רחב. האימון הגופני הוא חלק משגרת חיי.
באמצעות הכלים שרכשתי לאורך 15 שנות ריקוד, בכל בוקר אני מבצעת תרגילי מתיחות, תוך שימוש בעזרים מאולתרים המצויים בסביבה הביתית. ההיכרות העמוקה עם הגוף שלי אפשרה לי להבין היכן מצויים השרירים שקשה לי להפעיל, ואני מתרגלת כל הזמן כדי להפעיל אותם, ביום וגם בלילות בלי שינה. בימים שבהם אני לא מסוגלת לקום, אני מבצעת את התרגילים שלי במיטה, מגייסת את כל המשאבים הגופניים והנפשיים העומדים לרשותי.
התרגילים הללו משמרים את היציבה וטונוס השרירים שלי, ומסייעים לי לשמור על סוג של שגרה, שיש לה מטרה מוגדרת שאני מאוד מאמינה בה: אני לא מוכנה לוותר על אהבת הריקוד ועל אהבת הבמה שלי. אני עוד אעלה על הבמה ואופיע. אין לי שום ספק בכך.
המחלה הביאה גם לשינוי גדול במצבי החברתי. הייתי נערה מקובלת מאוד, מוקפת אנשים ומחוזרת. כיום, קשה לי מאוד להתחייב חברתית. אני אף פעם לא יודעת מראש איך ייראה היום שלי. מטבע הדברים, נותר סביבי קומץ חברים, שיש להם היכולת להכיל אותי ואת המורכבות של החיים שלי כרגע. למדתי מהם חברי אמת. למזלי בורכתי בהם מאוד. על זוגיות קשה לי לחשוב כרגע. אני מרגישה שיש לי עוד המון עבודה לעשות עם עצמי, המון דברים שאני צריכה ללמוד על עצמי, לפני שאבחר לתת ולקבל בתוך מערכת זוגית.
אני משקיעה זמן ומשאבים רבים בהעלאת המודעות למחלת הפיברומיאלגיה בארץ.
לאחר שאובחנתי, חשוב היה לי להבין מה בעצם יש לי. התחלתי לקרוא וללמוד. חרשתי את האינטרנט, קראתי מאמרים מהארץ והמון מחו"ל, וצברתי ידע. כך הגעתי לפורום של חולי פיברואמיאלגיה, שם הכרתי את נטע קובלסקי, חולת פיברומיאלגיה, לוחמת אמיתית וחדורת מוטיבציה, המהווה מקור להשראה ומודל לחיקוי עבורי ועבור שאר החולים. מהפורום עברנו, שתינו לשיחות בטלפון. החיבור בינינו נבע מהצורך של שתינו לא רק לשחרר רגשות ותסכול, אלא לבדוק מה אנחנו יכולות לעשות, איך ניתן לתעל את מכלול הרגשות שלנו לפעילות במישור הפרקטי. החלטנו לעשות הכל כדי להעלות את המודעות למחלה – להפוך את השם פיברומיאלגיה למוכר בכל בית ומרפאה בארץ. בהמשך צירפנו אלינו גם את דלית שמואלי. דלית, נשואה ואם לילדים, שומרת על האופטימיות ועל החיוך בכל מצב ותורמת פן נוסף וכלים משמעותיים בעשייה שלנו.
כיום אנו פועלות, בהתנדבות, בכמה מישורים:
תמיכה בחולים – דרך האתר, דף הפייסבוק וגם מפה לאוזן מגיעים אלינו חולים רבים, ואנו משמשות עבורם באופו יומיומי כגורם לתמיכה ולהעברת מידע.
העלאת המודעות למחלה – כל מי שאני פוגשת שומע ממני על פיברומיאלגיה. עבורי זו שליחות: להעביר את המידע לאנשים אחרים ובכך להביא להיכרות וליחס של סובלנות כלפי המחלה שלנו. מאחר והמחלה אינה נראית לעין יזמנו, בזמנו, מהלך של הפצת פליירים המכילים מתארים מצבים ויזואליים, שממחישים מהי המחלה שלנו וממה אנו סובלים. באמצעות החולים תלינו והפצנו את הפליירים האלה כל מקום אפשרי. לאחר מכן, יצאנו מגבולות הפורום והחלנו לפעול במישורים רחבים יותר. אנו במעקב מתמיד אחר צרכים שאין להם מענה ולא נחות עד אשר ימצא.
יצרנו קשר עם חברה המטפלת בשמירה על זכויות חולים מול המוסדות הממשלתיים וכן עם מטפלים אלטרנטיביים לסוגיהם, והגענו עמם להסכם על תשלום מופחת לחולי פיברומיאלגיה המגיעים דרכנו. כל הקלה בנטל התשלומים עלינו היא ברכה. חלק מהחולים מתמודדים עם המחלה מגיל צעיר, ומעולם לא נקלטו בשוק העבודה. עבור אחרים, כושר השתכרות נמוך עד בלתי קיים. כפועל יוצא מכך, רבים מאיתנו נמצאים במצב כפול של הישרדות – פיזית וכלכלית, עד כדי אי-יכולת להתקיים ולרכוש תרופות. אין ספק שהדרך עדיין ארוכה להשגת המטרה של קיום בכבוד.
מהר מאוד הבנו שאין לחולים בארץ מקור למידע זמין, מהימן ותומך על פיברומיאלגיה, וכך, מתוך מטרה להיות מה שלא היה לנו, החלטנו לייסד אתר אינטרנט אינפורמטיבי שיענה על צרכים אלה. נטולות ניסיון בבניית אתרים, עיצוב גרפי ויצירת תוכן דיגיטלי, בנינו מאפס את האתר "fibrosite.org.il". במשך זמן רב אספנו חומר מרופאים בארץ וממקורות שונים בחו"ל, תרגמנו אותם ועיבדנו אותם לכלל תוכן בהיר ונגיש לכל. הבנת בני המשפחה ותמיכתם בחולים היא נקודת מפתח. האתר שלנו, דינמי ומתחדש, מכיל מידע חשוב גם בנושא זה. בימים אלה עובר האתר שדרוג ע"י אנשי מקצוע שנרתמו לסייע לנו.
אנחנו פועלות גם במישור התקשורתי והציבורי: מתראיינות לתקשורת הכתובה והדיגיטלית ופועלות ליצירת קשר עם גורמים שונים שיכולים לסייע לנו. אני מבקשת לציין את חברת הכנסת רויטל סוויד, אשר הרימה את הכפפה לאחר פגישתנו עמה, ובפברואר התקיים דיון בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות בנושא "העלאת המודעות למחלת הפיברומיאלגיה", ואת כרמלה מנשה, הכתבת הצבאית של "קול ישראל" שהתגייסה לעזרתנו ופועלת בנחרצות לטובת חיילים וחיילות שלקו במחלה.
משפחתי ואני הקמנו מלגה על-שם סבי הרופא ד"ר אלעזר קסל ז"ל, וסבתי, תיבדל לחיים ארוכים, ציפורה קסל. מטרת המלגה היא העלאת המודעות למחלה בקרב הרפואה הראשונית, קרי – רופאי המשפחה. הם אלה שנתקלים ראשונים בנו ובתסמינים מהם אנו סובלים. לכן יש חשיבות עליונה לסייע להם ברכישת הידע אודות המחלה, אפיקי הטיפול השונים הקיימים וזכויות החולים. מלגה זו נכללת בתוך מכלול הפעילות שלנו.
בימים אלה, נטע, דלית ואני עמלות על הקמת עמותת "גוונים של סגול". העמותה תהווה מטרייה מסודרת וממוסדת לכל אפיקי העשייה שלנו ותשמש לגיוס משאבים מקצועיים וכלכליים לטובת פעילות טווח ארוך.
מהן התכניות שלך לעתיד. מה את מאחלת לעצמך?
באוקטובר אתחיל בלימודי תואר ראשון בתקשורת ופסיכולוגיה. בהמשך אני מתכננת לרכוש גם השכלה משפטית. לתפישתי, זהו כלי חיוני ביכולת שלי לנהל את חיי ואת המחלה שלי באופן מיטבי.
אני מאחלת לעצמי את הכי פשוט בעולם: שלווה, אושר, אהבה ענקית, זוגיות, מימוש עצמי.
עבורי כיום, המונחים הגשמה ומימוש עצמי מתקשרים קודם כל לקבלה שלי את עצמי. המחלה הקצינה את ההתמודדות שלי מול עצמי, ואני גאה בי. גאה על הבחירה שלי לקום כל בוקר בחיוך למרות הקושי, למרות הכאב. מעולם לא איבדתי את האופטימיות שלי.
העולם שאני יוצרת סביבי, האנשים המקיפים אותי, טובים ומתאימים לערכים שלי. את השלילי והפסימי אני משאירה בחוץ. אין לו מקום בחיי. ואני רואה את העתיד בצורה ברורה: אין בי פחד שאשאר חסרת אונים. המון דברים טובים עוד מצפים לי. ואני עוד אעמוד על במה. וארקוד.
קראתם – דברו אלי. אשמח מאוד לתגובותיכם.
עוד סיפורים מהבלוג "מסע אישי" אפשר לקרוא כאן.
עלייה במדרגות לא צפויות היא "כפית" תחום הנגישות בארץ לרוי מאוד ומקשה מאוד על חיי.
בתוך כל אלה, יש דברים שאני הכל זאת מצליחה לעשות: לחייך (כמעט בכל יום), לאהוב את עצמי,